Egymilliárd a ritka betegségek tervére

Minden tizedik családban születik olyan gyermek, akinek valamilyen ritka, főként genetikai eredetű betegség valamelyikével kell együtt élnie. A vérzékenység ugyan sokak számára ismert, de a központi idegrendszert érintő fejlődési rendellenességről, a Rett-szindrómáról például a legtöbben csak a közelmúltban hallottak, ismert személyiségek ebben a betegségben szenvedő gyerekekkel együtt készült fotói nyomán. Ez azonban csak kettő abból a 6-8 ezer féle betegség közül, amelyek egyenként ugyan alig néhány tucat embert, összességében viszont csak hazánkban 600-800 ezer beteget érintenek. Európában pedig számuk eléri a 30 milliót – tudtuk meg a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége (RIROSZ) elnökétől.

Pogány Gábor elmondta: a betegek sajnos nem mindegyike kezelhető, de sokszor azok is későn kapják meg a megfelelő ellátást, akiknek a problémájára lenne megoldás, mert sokszor még az orvosok sem tudják a tüneteket helyesen értékelni.

Emiatt javasolja az Európai Unió nemzeti és európai szintű cselekvési programokat kidolgozását annak érdekében, hogy a jelenleginél hatékonyabban jussanak ellátáshoz a ritka betegségben szenvedők. Ha szükséges, akár uniós központok felállításával, hiszen az egyes betegségben szenvedők alacsony száma miatt nem várható el, hogy minden országban legyen a problémát megfelelő mélységben ismerő szakember.

Magyarországon most készült el a Ritka Betegségek Nemzeti Terve, amelynek végrehajtására 2020-ig egymilliárd forintot biztosítanak, döntően uniós forrásból – mondta Pogány Gábor. Ebből fogják felállítani azokat a centrumokat, amelyek ahhoz szükségesek, hogy minden ritka betegségben szenvedő ember diagnózishoz, és megfelelő kezeléshez jusson.

Kedvezményes szerek

Egy új támogatási kategóriával, „kedvezményezetti státusszal” mintegy ezer beteg számára válhat a jövőben egyszerűbbé támogatott módon a gyógyszerhez jutás. Jelenleg az érintettek teljes áron vagy egyedi méltányossági támogatással kaphatják meg speciális orvosságaikat. A tervek szerint 2014-től a kevesebb mint 20 millió forint éves forgalmú, mással nem helyettesíthető gyógyszerek öt évre előre megkaphatnák ezt a státuszt, ha gyártójuk vállalja a folyamatos betegellátást. Az intézkedés húsz gyártót érint, éves költsége csaknem 34 millió forint.