Osztályt kaptak a ritka betegségben szenvedők

Magyarországon elsőként alakítottak ki fekvőbeteg-ellátó helyet ritka betegségekkel élők számára a Semmelweis Egyetem (SE) Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetében. Az osztályt körülbelül 70 millió forintból hozták létre.

Az SE 50 millió forinttal támogatta a nyolc kórteremből álló egy-három ágyas szobák létrehozását, és további 20 millió forint tárgyi adományt is kaptunk – mondta a Világgazdaságnak Molnár Mária Judit intézetvezető. Az osztály önálló szervezeti egység gyanánt az első Magyarországon, korábban a Debreceni Egyetemen volt egy ritka betegségeket kezelő belgyógyászati részleg, de az nem működött önálló szervezeti egységként – tette hozzá a neurológus. Az osztályon kilenc orvos dolgozik, illetve összesen tizenegy nővér, asszisztens, gyógytornász és beteghordó. Az orvosok kivételével valamennyi egészségügyi szakdolgozót a nyár folyamán vették fel az újonnan átadott részlegre.

Műszerfejlesztésre 31 millió forint, festésre, átalakításra pedig 19 millió forint jutott a beruházási keretből – ismertette Molnár Mária Judit. A fennmaradó 20 millió forint pedig nemcsak pénzadomány volt, hanem több kórházi ágyat, éjjeliszekrényt, egyéb ápolási eszközt is kapott az osztály.

Az intézetvezető hozzátette: ezzel kiteljesedett a Ritka Betegség Szakértői Központ portfóliója, hiszen a járóbetegek diagnosztizálása és gyógyítása mellett mostantól tizenöt társadalombiztosítás által finanszírozott, illetve négy térítéssel igénybe vehető ágyon fogadhatnak az egész országból betegeket az elsősorban neurológiai profilú osztályon.

Ma már több mint hétezer ritka betegségről tudnak, Magyarországon 800 ezer érintett beteg van, és a molekuláris technológiáknak köszönhetően egyre több ritka betegséget képesek azonosítani. Azon túl, hogy a fekvőbetegosztály jelentős szerepet játszik a betegellátásban, konzultációs központként is meghatározó feladatokat lát el, hisz kialakul egy olyan kollektíva és know-how, amely össze tudja fogni valamennyi diszciplínán belül a ritka betegségek kezelését – emelte ki Merkely Béla klinikai rektorhelyettes az osztály átadásakor.

Statisztikai adatok szerint a ritka betegeknél gyakran csak 10-15 év alatt születik meg a pontos diagnózis. Ezért is nagyon költséges a ritka betegségek gyógyítása – húzta alá Molnár Mária Judit. A ritka betegségben szenvedők 42 százaléka több mint két órát tölt naponta betegsége menedzselésével. A betegek 38 százaléka több mint harminc napot volt kénytelen a munkahelyéről hiányozni az elmúlt tizenkét hónapban – derül ki a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének és az Európai Ritka Betegségek Szövetségének első, teljes Európára kiterjedő felméréséből.

Egy-egy beteg éves gyógyszeres kezelése akár 50-100 millió forintba is kerülhet – hangsúlyozta a neurológus. De nemcsak a kezelés drága, hanem esetenként a diagnosztika is, mint például a teljes DNS-géntérkép-vizsgálat, amely mintegy 500 ezer forintból hozható ki. Annak ellenére, hogy ez a vizsgálat igen költséges, csupán az esetek 30 százalékában vezet diagnózishoz. Ezért nagyon fontos, hogy a ritka betegségeket és a diagnosztikai lehetőségeket jól ismerő szakértői központ irányítsa a diagnosztikát és a kezelést.

A magyar egészségügyi költségvetésnek több milliárd forintos tétel a ritka betegek gyógyítása. Molnár Mária Judit hozzátette: a magyar „ritka betegeknek” jó a terápiás ellátottságuk, nincs olyan gyógyszer, amelyet valaki ne kapott volna meg, bár orvosilag indokolt lett volna a számára. A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) nemzetközi kapcsolatok főosztályánál évente több száz beteg külföldi genetikai vizsgálatát viszont még kérvényezni kell, mert az új generációs DNS-szekvenálás – amely egyébként nagyon hatékony a ritka betegségek diagnosztikájában – még nem tartozik hazánkban a közfinanszírozott vizsgálatok közé. Pedig e vizsgálatot már itthon is el tudják végezni, mert megvan hozzá az infrastruktúra. Még folynak a tárgyalások a szakma és a NEAK között, igaz, Németországban is csak tavaly óta közfinanszírozott ez az eljárás.