A Down-szindróma világnapját (World Down Syndrome Day) minden évben március 21-én tartják. Az ünnep Svájcból indult még 2006-ban. A kezdeményezés célja, hogy felhívja a figyelmet a betegségre, növelje a megértést iránta, és segítsen, hogy a betegséggel élők méltósággal és a társadalom aktív tagjaiként élhessenek teljes életet.
Magyarországon a Down Egyesület kezdeményezésére 2009-től rendeznek ünnepségeket, a kezdeményezés mára országos eseménnyé nőtte ki magát. A fővárosi rendezvények mellett számos más városban is megemlékeznek a világnapról.
A betegséget John Langdon Down angol orvosról nevezték el, aki 1866-ban elsőként írta le klinikailag a tünetegyüttest. A külső megjelenés alapján ugyanakkor helytelenül úgy gondolta, hogy a betegség lényege a mongoloid nagyrasszra való visszaütés. Mára kiderült, hogy
a Down-szindróma egy súlyos fejlődési rendellenességgel járó betegség, aminek a hátterében hibás sejtosztódás áll.
Ideális esetben egy utód mindkét szülő kromoszómapárjainak felét kapja meg, azaz összesen 23-at az apától és szintén 23-at az anyától. Eddig ismeretlen okból viszont előfordulhat, hogy egy kromoszómapár nem osztódik ketté és az egyik szülőtől az utód duplán kap meg egy kromoszómát.
Ha ez a 21. kromoszómával történik, akkor Down-szindróma alakul ki.
A szindróma legszembetűnőbb tünetei közé tartozik az arc eltérése, a jellegzetes szemforma, vagy éppen a kiálló nyelv. Meghatározóak még a gondolkodás-fejlődésben megmutatkozó eltérések (a Down-szindrómások IQ-ja változó, átlagosan 50 körüli), valamint a szívfejlődési rendellenességek.
Hazánkban évente 150-200 Down-szindrómás gyermek születik.
A betegség gyakorisága az anya életkorával nő, viszont a downos gyermekek 75 százalékát 35 év alatti nők szülik. A 30 éves anyáknál 1/1000, a 40 éves anyáknál 1/100 az esély a szindrómás gyermekre. Az apák kora 50 év felett játszik szerepet a betegség kialakulásában.
„Egyre több hatékony fejlesztési módszert alkalmazunk, melyekkel a Down-szindrómás gyerekek lemaradásai csökkenthetők. Ebből a szempontból ma már jobb a helyzet, az emberek nyitottabbak” – foglalta össze tapasztalatait Kisari Károly, a Rejtett Kincsek Down Egyesület elnöke. Hozzátette, egyesülete fennállása óta több mint 1000 sérült gyermekkel foglalkozott eddig, és több ezer családnak segítettek.
Iskoláskorig játszva fejlesztünk, bevonjuk a családokat, folyamatosan támogatjuk őket. Utána vannak területek, ahol lehetne fejlődni, például az inkluzív nevelés, a befogadó munka világa
– hívta fel a figyelmet az elnök. Kifejtette azt is, hogy a Down-szindrómával élőknek a legtöbb esetben ugyanolyan céljaik, vágyaik vannak, mint bárki másnak: boldog életet élni, tanulni, dolgozni, elismert tagjai lenni egy közösségnek.
Az oktatás és fejlesztés nagyon fontos a betegséggel élők számára, ezeket érdemes már csecsemőkorban elkezdeni.
A korai gyógypedagógiai fejlesztések segítségével a Down-szindrómás gyerekek szinte mindent képesek elsajátítani, fiatal felnőttként bizonyos szakmákat, betanított munkákat is elvégeznek.
Külföldön már számos példa van arra, hogy magasabb szintű képzést igénylő vagy kreatív munkákat végeznek a betegséggel élők: van közöttük ruhatervező, pedagógus asszisztens, jelnyelvi tanár, étteremvezető, riporter, önkormányzati képviselő, sőt polgármester is.
Amit fontos észrevenni, hogy ezek az emberek ugyanúgy képesek részt venni a kultúrában és a sportban, mint bárki más. Sőt, egy Down-szindrómás fiatal akár több diplomát is szerezhet.
Van még hova fejlődnünk az egyenlő esélyek biztosítása terén, erről is szól egy magyar kreatív stúdió által, a Down-szindróma világnapja alkalmából forgatott kisfilm. A „Reasons To Celebrate” globális figyelemfelhívó kampány támogatására készített videóban három, szintén ezen a napon ünnepelt eseményt mutatnak be. Ezek mellett kap szerepet egy negyedik ünnep, a Down Világnap.
https://youtu.be/kFioqxJgMXI
A készítők szerint ugyanakkor – s ez a videóban is elhangzik – nincs ok az ünneplésre, addig biztosan nem, amíg a Down-szindrómásoknak nem biztosítottak az egyenlő esélyek az élet minden területén.
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.