Minden tizedik családban születik olyan gyermek, akinek valamilyen ritka, főként genetikai eredetű betegség valamelyikével kell együtt élnie. A vérzékenység ugyan sokak számára ismert, de a központi idegrendszert érintő fejlődési rendellenességről, a Rett-szindrómáról például a legtöbben csak a közelmúltban hallottak, ismert személyiségek ebben a betegségben szenvedő gyerekekkel együtt készült fotói nyomán. Ez azonban csak kettő abból a 6-8 ezer féle betegség közül, amelyek egyenként ugyan alig néhány tucat embert, összességében viszont csak hazánkban 600-800 ezer beteget érintenek. Európában pedig számuk eléri a 30 milliót – tudtuk meg a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége (RIROSZ) elnökétől.
Pogány Gábor elmondta: a betegek sajnos nem mindegyike kezelhető, de sokszor azok is későn kapják meg a megfelelő ellátást, akiknek a problémájára lenne megoldás, mert sokszor még az orvosok sem tudják a tüneteket helyesen értékelni.
Emiatt javasolja az Európai Unió nemzeti és európai szintű cselekvési programokat kidolgozását annak érdekében, hogy a jelenleginél hatékonyabban jussanak ellátáshoz a ritka betegségben szenvedők. Ha szükséges, akár uniós központok felállításával, hiszen az egyes betegségben szenvedők alacsony száma miatt nem várható el, hogy minden országban legyen a problémát megfelelő mélységben ismerő szakember.
Magyarországon most készült el a Ritka Betegségek Nemzeti Terve, amelynek végrehajtására 2020-ig egymilliárd forintot biztosítanak, döntően uniós forrásból – mondta Pogány Gábor. Ebből fogják felállítani azokat a centrumokat, amelyek ahhoz szükségesek, hogy minden ritka betegségben szenvedő ember diagnózishoz, és megfelelő kezeléshez jusson.
Kedvezményes szerek
Egy új támogatási kategóriával, „kedvezményezetti státusszal” mintegy ezer beteg számára válhat a jövőben egyszerűbbé támogatott módon a gyógyszerhez jutás. Jelenleg az érintettek teljes áron vagy egyedi méltányossági támogatással kaphatják meg speciális orvosságaikat. A tervek szerint 2014-től a kevesebb mint 20 millió forint éves forgalmú, mással nem helyettesíthető gyógyszerek öt évre előre megkaphatnák ezt a státuszt, ha gyártójuk vállalja a folyamatos betegellátást. Az intézkedés húsz gyártót érint, éves költsége csaknem 34 millió forint.
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.